הורים לילדים עם סכרת נעורים מתלבטים לגבי מידת אחריות שעליהם לתת לילד בהתמודדות שלו ובטיפול היום יומי בסכרת. כדי לשמור על שליטה טובה ברמת הגלוקוז בדם של הילדים, אנו ההורים צריכים להיות מעורבים באופן פעיל במשך כמעט כל הילדות שלהם. עם השנים אנחנו צריכים לשתף את הילד יותר ויותר בטיפול בסכרת שלו, לאפשר לו לקבל שליטה על הטיפול היום יומי בסכרת. האחריות שלנו היא לתת לו את הכלים הדרושים לו כמו ביטחון עצמי, שליטה עצמית, לדעת לסמוך על עצמם, עידוד אחריות מגיל צעיר ועוד. הטיפול בסכרת קשור לא רק בטפול בערכי רמת הסוכר אלא בעיקר בהנחלת הכלים להתמודדות ארוכת טווח עם הסכרת והתופעות הקשורות בה.
ילדים בגילאים שונים מסוגלים לקחת אחריות על חלקים שונים מהמשימות הללו ולקבל על עצמם אחריות ברמות משתנות. חשוב לא לצפות או לדרוש מהילד יותר ממה שהוא מוכן לו, נפשית או פיזית. אנחנו חייבים להיות זהירים מאוד לא לצפות ליותר ממה שהם יכולים לספק בצורה מציאותית. אנחנו מעוניינים למנוע תחושת כשלון אצל הילד עם הסכרת. תחושת כשלון בהתמודדות עם הטיפול היום יומי בסכרת עלולה בקלות להוביל לבעיות ולניהול כושל של הטיפול היום יומי בסכרת. היכולת של הילד לטפל בעצמו בסכרת משתנה מדי יום ולאורך חייו, ותלויה במגוון נסיבות. התפקיד שלנו כהורים להיות בסביבה, לסייע בעת הצורך, לעודד אותם לטפל בעצמם ולאפשר להם לטפל במה שהם מסוגלים לטפל. המטרה בסופו של דבר היא שהילד יהיה אחראי על הטיפול בעצמו באופן מלא.
כל ילד מתפתח באופן ובקצב שונה. גיל הוא רק אחד המדדים וההורה מכיר את הילד שלו בצורה הטובה ביותר ויכול לקבוע פחות או יותר מהי מידת האחריות שאפשר לתת לילד בכל שלב. יחד עם זאת, בגדול אפשר לראות התפתחות אצל הילדים לפי גילאים ולאפשר אחריות מסויימת ככל שעולה הגיל.
תינוקות - 3 שנים
כמובן שילדים בקבוצת גיל זו אינם מסוגלים להתמודד עם הטיפול בסכרת. הורים לילדים בגילאים האלה צריכים לבדוק את רמות הגלוקוז בדם לעיתים קרובות מאוד כי תינוקות לא מסוגלים לומר שהם מרגישים שרמת הסוכר בדם עולה או יורדת. זהו גיל מאוד קשה כי תינוקות לא מבינים מה קורה אבל הם כן מבינים שדקירות וזריקות אינסולין זה דבר כואב. ההורים לתינוקות בגיל הזה חייבים להבין שבדיקות דחופות של רמת הגלוקוז בדם חיונית לשמירת בריאות התינוק ועליהם להתגבר על רגשי האשם הנובעים מגרימת כאב לתינוק. הם צריכים להבין ולקבל שניהול תקין של הסכרת הוא חלק מהפעילות היום יומית ומעבר לזה, להראות לתינוק הרבה הרבה אהבה ולתת חיבוקים ונשיקות לרוב.
גילאי 3-7 שנים
ילדים בקבוצת גיל זו עדיין זקוקים להוריהם לטפל בכל הטיפול היום יומי בסוכרת נעורים. הם לא רכשו את היכולות לשאוב כמות מתאימה של אינסולין, לא כל שכן להזריק. יחד עם זאת, גילאים אלה מתאימים להתחיל להבין שעליהם לא לזוז בזמן בדיקת סוכר או בזמן הזרקת אינסולין. הם גם יכולים לבחור מאיזה אזור יבדקו להם את הסוכר ואפשר לעשות זאת בצורת משחק או "תורנות" בין האצבעות השונות והם גם יכולים לנקות באלכוהול את האזור המיועד לבדיקה. שיתוף אט אט בתהליך יעזור להם לקבל עליהם את הטיפול עם הזמן. סביב גילאי 5-7 הילדים מסוגלים כבר להכיר את הסימפטומים של רמת סוכר נמוכה בדם. הם אולי לא יאמרו שזה בגלל רמת סוכר נמוכה אבל כן יתחילו לומר שהם מרגישים לא טוב, וההורים יכולים לעזור להם לקשר בין ההרגשה לרמת הסוכר. אם כשהילד אומר שהוא לא מרגיש טוב, ההורה יבדוק את רמת הסוכר בדם ויקשר לילד בין סוג התחושה לרמת הסוכר (גבוהה, נמוכה, לא חייבים במספרים מדוייקים) הרי שהילד ילמד לקשר בעצמו עם הזמן בין סוג ההרגשה ורמת הסוכר. בגיל הזה הילד גם מתחיל לקבל מושג לגבי סוגי מזון שהוא יכול לאכול אבל עדין לא בשל מספיק לבחור בעצמו את המזון. כמו כן, עדין הם לא פיתחו מספיק את תחושת הזמן שעובר והצורך לאכילה ולכן ההורים צריכים לוודא שהילד אוכל בזמנים סבירים ארוחה או חטיף על מנת לשמור על רמת גלוקוז תקינה בדם.
גילאי 8-12 שנים
בגיל זה חלק מהילדים מתחילים לעשות את בדיקות הדם שלהם. חלק מהילדים גם רוצים להתחיל להזריק בעצמם את האינסולין כשצריך, בהנחה שהם לא משתמשים במשאבה. אין גיל אובייקטיבי בו הילד יכול להתחיל להזריק לעצמו, זאת בדיקה שלכם לגבי הילד. עם הוא פיתח את המוטוריקה העדינה שמאפשרת לו להזריק והוא מרגיש מוכן ורוצה, אז אפשר לתת לו לעשות זאת בהשגחה כמובן. דבר נוסף שחשוב להזכיר לגבי הגילאים הללו, שזה הגיל בו הילד מפתח את תחושת הצדק וההגינות. זה הגיל בו הילד יתחיל לחשוב שזה לא הוגן שהוא קיבל סכרת בעוד לאחרים אין. הוא יתחיל לדבר על כך שזה "לא פייר" שיש לו סכרת ושהוא צריך להתעסק עם זה, חשוב ביותר לאפשר לילד לדבר על התחושות הללו, להקשיב לו בכובד ראש ולנסות להיות אמפטים ולשקף לו את התחושות והרגשות הללו שהוא מתמודד איתן. בגיל הזה ילדים רבים יכולים להתחיל לבחור נכון את המזון שהם אוכלים. לא בהכרח הם ירצו לבחור נכון אבל הם כבר מסוגלים קוגניטיבית. זה השלב בו אפשר להעביר לאט לאט את האחריות לידיהם אבל להשאר כל הזמן עם יד על הדופק. עלינו לזכור כי מידת האחריות שהם מקבלים על עצמם עשויה להשתנות משבוע לשבוע, ואפילו מיום ליום. זה חלק מתהליך ההתפתחות שלהם והתפקיד של ההורה כאן להיות מעורב בכל ההיבטים של הטיפול היום יומי של הילד תוך שחרור אט אט של המושכות לידי הילד. (לקריאה נוספת על תלות מול עצמאות)
גילאי13-18 שנים
ככל שהמתבגרים גדלים ומתבגרים, הם לוקחים יותר ויותר אחריות על ניהול הסכרת שלהם. ההורים צריכים להיות ברקע כדי לתת סיוע מפעם לפעם אך עיקר האחריות היא של המתבגר עצמו. רצוי שהעזרה שאנחנו נותנים להם לא תהיה מאוד גלויה אבל הם זקוקים לדעת שאנחנו שם אם הם צריכים. חשוב לזכור שלפעמים מתבגרים סובלים ממצב של "מיציתי" לגבי הסכרת והטיפול בה והם פשוט מרימים ידיים. מצב זה עלול להמשך ימים ואפילו יותר. במצבים הללו חשוב ביותר להיות שם ולסייע להם, לא לשפוט ולבקר אבל כן לקחת יותר אחריות על הטיפול בסכרת ולעשות מה שאפשר בשבילם. (הבת שלי חזרה יום אחד מביה"ס והכריזה שהיא מתפטרת מהסכרת. אמרתי לה שאני מאוד שמחה ואם היא יכולה אז בבקשה. כמובן שזה היה כתוצאה מתסכול רב והיינו צריכים לשוחח רבות על הנושא ולא בפעם האחרונה). אחת הדרכים להשאר מעורב בלי להתערב היא להציע למתבגר לערוך יומן עם בדיקות הדם שלו אבל סביר להניח שלא כולם יסכימו לעשות זאת. גם חשוב ביותר לראות מה קורה ביציאה מהשגרה ולהתייחס בהתאם. היבט אחר שמשנה חוקי המשחק הוא כאשר אבחון הסכרת נעשה במהלך שיא גיל ההתבגרות כשהילד בשיא המרד שלו. סביר להניח שהמרד יגלוש גם לתחום הסכרת ואם האבחון נעשה בשלב הזה, לילד לא הייתה האפשרות לגדול לתוך המצב הזה והמרד יהיה גדול ומפחיד. חשוב גם מה תגובת חבריהם לסכרת ולטיפול בה. אם החברים מגלים תמיכה הרי שסביר שהמתבגר יצליח לשמור טוב יותר על רמת הטיפול ולכן לפעמים כדאי לשתף חבר קרוב ולקבל את תמיכתו ועזרתו. מעבר לזה, תפקידנו כהורים בגיל הזה הוא להיות מוכנים הן כשהוא מתקדם קדימה בלקיחת אחריות על חייו אך גם לשלבים בהם הוא בנסיגה התפתחותית כי הכל טבעי במהלך ההתפתחות שלו לקראת היוו מבוגר. יחד עם זאת, אם נמשיך לתמוך, להציב גבולות ברורים, לאפשר אחריות ולתת לילד הסכרתי המון אהבה, אנו מספקים להם את הסיכוי הטוב ביותר לשלוט בסכרת בתקופה קשה זו של חייהם וגם לקבל את הכלים לשיטה טובה בעתיד לבוא.
יעל בשור יועצת זוגית ומשפחתית, מתמחה במשפחות עם ילד עם סכרת נעורים. בעלת האתר www.yaelbesor.info בו ניתן למצוא עוד מידע רב על משפחות שאחד מילדיהן הוא ילד עם סוכרת נעורים.